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恩洁是我学生时期在儿童聚会(主日学)服事的女孩儿,我都叫她“洁洁”,她也叫我晓然“姐姐”。两个人一直以姐姐互相敬称就对了。只是要背经节给我听才有贴纸的是她,要教诗歌又带动唱搞得披头散发的是我。

在她同意之下放上这则PO文,是因为她的勇敢与坦然。许多时候,我们能够同情发生在身旁的事。但当我们能够选择,何必这么辛苦?同情是一回事,成为自己的生活就另当别论了。

恩洁已经是个亮丽的年轻舞者,亭亭玉立。她不说,没有人会发觉或询问,一切不提,大可以摆脱包袱的往前。看她写的字,面对并分享过往的态度,曾有的不完美成全了她。

洁洁,姐姐以你为荣。

今天我妈跟我说:

“想到你小时候,带着你回诊在公车、火车的点点滴滴,当我埋怨时,突然看到一个小孩他唇颚裂又有中度智障。我感谢主,主给我的都是上好的,要好好照顾自己。”

看完我的眼泪已经完全包覆着眼球了。我不怕让大家知道我是“唇颚裂”患者,反而我希望每个人都可以去认识它,因为这样的小朋友不是少数,他们都需要用爱来弥补。

在20年前台湾医疗还没有很发达的年代,刚出生还是小小婴孩的我,是(左一)这样的小Baby,我是单侧唇颚裂。很幸运的当时台湾有一位从美国来的医师罗慧夫(左二)。罗爷爷把当时医疗落后的台湾,一针一线的缝补起来。

我刚刚出生才三个月大时,就到长庚医院进行第一次的手术,手术正是罗爷爷和他的学生们共同进行。手术后的我(右二),可以跟一般人一样,做你们可以做的事,说你们可以说的话。可能因为唇颚裂的关系,我讲话会比一般人来的不清楚,但是更多小朋友是需要接受语言治疗的。

记得以前我爸也常说:

“你小时后不像一般小朋友可以正常吸奶,所以拔拔都要常常跑来跑去,为得就是要帮你找颚裂专用奶瓶。”

印象小的时候很多人对我的外表都会特别好奇,然后一直来问我一些怪问题。当时的我只知道回家问妈妈为什么我跟她们不一样,现在我长大了,我可以告诉你们,我们其实都一样。好像因为唇颚裂的关系,我更懂得珍惜自己所拥有的,而且更学会去爱。

我很谢谢我妈妈、爸爸的付出,他们在我身上花的心力是很多很大的,而且到现在还一直叫我美女(哈哈)。

我想说的是,无论种族,无论肤色,这些大家都挂在嘴上倡导着不要歧视外,还有这些有疾病有缺陷的孩童,他们虽然身体外在是你们眼里看见的缺陷,但或许他们内心比你们都要强大。

无论长什么样子,每个小孩都是可爱的。就像罗爷爷跟唇颚裂的小朋友说,我们是神送给这个家最美好的礼物。

-我相信-

(台中 钱恩洁姊妹)


感谢水深之处提供素材

(关键词:)


 

我们其实都一样:一个唇颚裂孩子的自白
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